Schwere Erkrankungen, Tod und Trauer gehören noch immer zu den großen Tabuthemen in unserer Gesellschaft. In diesem Jahr feiert CLARA, der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst, 15-jähriges Bestehen. Fünfzehn Jahre, in denen die Aufmerksamkeit auf ebendiese Themata gerichtet wurden, fünfzehn Jahre, die CLARA Familien und deren Kindern und Jugendlichen widmete, sie begleitete, betreute, ihnen durch
die Trauer half, sie unterstützte in dieser schweren Zeit des Abschiednehmens. CLARA leistet Seelsorge, Sterbe- und Trauerbegleitung. Im Falle einer schweren Erkrankung nehmen die Pflege und Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse des betroffenen Familienmitglieds ein außerordentliches hohes Maß an Zeit und Kraft in Anspruch. „Das ist für alle Familienmitglieder immer eine starke Belastung und nicht immer stößt man
auch im privaten Umfeld auf ein offenes Ohr“, erzählt Stefanie Schnitzler, Koordinatorin bei CLARA. Ob es Freunde, die Kita oder die Schule ist, darüber zu sprechen sei nicht leicht. Dabei helfe der ambulante Hospizdienst direkt und unkompliziert, unabhängig und kostenlos
zum Zeitpunkt der Diagnosestellung. „Wir helfen dabei, den Pflegealltag der erschöpften Familien zu gestalten, schauen nach Kurmöglichkeiten, unterstützen bei der Suche nach ambulanten Palliativteams“, erzählt sie. „Und wir verlieren dabei nicht den Blick für das gesunde Kind.“ Denn Geschwisterkinder seien oft gleichwohl die „Leidtragenden“, da die Aufmerksamkeit voll und ganz dem kranken Kind gelte.

Trauerbegleiterin – ein Geschenk für die Familie

Wiltrud Arnold ist eine von fünfzehn Ehrenamtlichen bei CLARA. Die ausgebildete Pädagogin begleitet seit 2007 Familien und deren Kinder durch die Trauerarbeit. Eine geeignete Ausbildung zur Trauerbegleiterin habe ihr die Hospizhilfe damals ermöglicht. Sehr hilfreich, dienlich und eine gute Grundlage für alle ihre Begleitungen sei die Ausbildung, wie sie selbst sagt. Wiltrud Arnold betreut seit drei Jahren einen Jungen, dessen Bruder schwer erkrankt ist. Dass Wiltrud Arnold mit ihm Zeit verbringt, spielt und lacht, einfach Spaß habe, sei für die Familie ein Geschenk, sagte ihr einmal die Mutter der Kinder. „So sammelt der Junge Kraft, bevor er wieder zurückkehrt in sein trauerndes Umfeld“, erzählt Wiltrud Arnold. 

Kinderhospizarbeit braucht eine Lobby

Im Hintergrund leistet der Dienst viel Aufklärungs- und Netzwerkarbeit. Stefanie Schnitzler kümmert sich gemeinsam mit einer weiteren Hauptamtlichen um Schulungen und um Spendengelder. Und sie schaut, welche Familien zu welchen der Ehrenamtlichen am besten
passen. Außerdem geben die beiden Hauptamtlichen ihr Wissen und ihre Erfahrung an Pflegeschulen weiter. Mit der Schlossschule in Ilvesheim, dessen pädagogischem Team der Kinderhospizdienst CLARA zur Seite steht, besteht eine Kooperation. Zudem leistet CLARA Gremienarbeit und Öffentlichkeitsarbeit, vertritt die Familien in Politik und Gesellschaft. Der Bereich der Trauerbegleitung beispielsweise sei - anders als die
Beratung - spendenfinanziert, weil die Krankenkassen Trauerarbeit nicht als Präventivmaßnahme anerkennen, erzählt Stefanie Schnitzler. „Es ist aber so, dass Trauer krank machen kann und vor allem Kinder oder Jugendliche in ihrer Trauer eine Begleitung brauchen.“ Besonders wichtig sei es, über Tod, Sterben und über Trauer sprechen zu können. Die sorgfältig geschulten Ehrenamtlichen können in der Begleitung das vermitteln, was die betreute Person braucht. „Die Ehrenamtlichen bringen ein Zeitgeschenk mit. Und sie sind in der belasteten Familiensituation eine Brücke in die Normalität“, weiß Margret Stein-Geib, Abteilungsleiterin Kinder, Jugend, Familie und Bildung beim Diakonischen Werk Mannheim.
Wiltrud Arnold, die seit Gründung von CLARA zum Team der Ehrenamtlichen gehört, ergänzt: „Wir machen Lebensbegleitung. Und wir erfüllen für die Gesellschaft eine wichtige und wertvolle Aufgabe“. Für sie selbst, berichtet Wiltrud Arnold, sei ihr Ehrenamt gelebter Glaube. Und obwohl die Arbeit von CLARA so wichtig ist, sei die Finanzierung des ambulanten Dienstes immer noch nicht auskömmlich. Familien mit Kindern, die mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung zur Welt kommen, brauchen eine Lobby, ist auch Diakonie-Direktor Graf überzeugt. Auch während der Corona-Zeit konnte CLARA die Familien begleiten, beispielsweise telefonisch oder bei Spaziergängen im Freiem. Dennoch waren betroffene Familien in der Corona-Zeit von den Hilfeangeboten vielfach abgeschnitten. Jetzt ist die Nachfrage nach Trauerangeboten für Kinder, Jugendliche und Familien stark gewachsen.

Ambulante Kinderhospizarbeit in Mannheim seit 2007

In Deutschland wurde das erste stationäre Kinderhospiz 1998 in Olpe gegründet, das Kinderhospiz Balthasar der Franziskanerinnen zu Olpe und ebenda 2009 das erste stationäre deutsche Jugendhospiz. 2007 brachten das Diakonische Werk und der Caritasverband Mannheim den ambulanten Dienst CLARA auf den Weg. CLARA ist Mitglied in beiden deutschen Dachverbänden, dem Bundesverband Kinderhospiz und dem Deutschen Kinderhospizverein. Der ökumenische Kinder- und Jugendhospizdienst, der seit 2022 vom Diakonischen Werk getragen wird,
betreut junge Menschen und Familien in Zeiten von Abschied und Trauer.

 

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